Die Angst in uns

Blick durchs Mikroskop: Der rote Farbstoff ist ein spezieller Tumorzell-Marker, das Skelett der zum Teil riesigen Tumorzellen ist in grün dargestellt, die Zellkerne in blau. © Aufnahme: Roman Reinartz/Institut für Rekonstruktive Neurobiologie der Uni BonnBlick durchs Mikroskop: Der rote Farbstoff ist ein spezieller Tumorzell-Marker, das Skelett der zum Teil riesigen Tumorzellen ist in grün dargestellt, die Zellkerne in blau.© Aufnahme: Roman Reinartz/Institut für Rekonstruktive Neurobiologie der Uni Bonn

Am 7.3.2006 wurde die Carcinoid call-point gemeinnützige GmbH gegründet, die auf dem Gebiet der neuroendokrinen Tumoren (NET) oder in Englisch – carcinoid tätig sein wird. „Heute sind wir es und morgen unsere Kinder,“ sagte Frau Petra König, am 1.05.06 anlässlich einer kleinen interne Feierlichkeit zur Gründung der „Carcionid call-point“einer gemeinnützigen Gmbh, im engsten Kreise Ihrer Mitarbeiter.

NeuroEndokriner Tumor – selten? Oder mit unbekannten Ausmaß

Die Gründerin der Gesellschaft wurde 1999 selbst Betroffene dieser seltenen Tumorart und gründete im Jahre 2000 die Selbsthilfegruppe NeuroEndokrine Tumoren e.V., die sehr schnell mit 280 Mitgliedern zur Bundesorganisation wurde.

“Noch immer haben wir keine Lobby in der Bevölkerung und müssen weite Wege gehen, bevor wir an die richtige Diagnose und entsprechende Behandlung geraten. Für viele von uns ist es dann oft zu spät. Hier allein entsteht schon die dringende Notwendigkeit der verstärkten Information der Öffentlichkeit, “ so der Leitsatz von Petra König, der Initiatorin und Gründerin der Gesellschaft.

So definiert sie auch die Ziele der Gesellschaft:

  • Verstärkte Aufklärung der Öffentlichkeit
  • Wir informieren über den Aktuellen Stand der Medizin, der Forschung, der Technik sowie der Diagnostik.
  • Unterstützende Beratung der Betroffenen bei:
    a) Fragen zur Kostenübernahme durch Kostenträger
    b) der Suche nach einer geeigneten Nachbehandlung
    c) und bieten psychologische Betreuung
  • Die regelmäßigen Informationen erfolgen durch:
    a) aktuelle Publikationen
    b) dreisprachige Internetpräsenz
    c) einer Zeitung „all about NET“ über den Stand der Wissenschaft und Forschung.
    d) täglich tel. Erreichbarkeit
    e) der Einrichtung eines Notdienstes

Eine ständig ansteigende Anzahl der Erkrankten zeichnet sich deutlich ab. So die Zahlen 1999, 1 Betroffener auf 1 Million der gesamten Bevölkerung im Bundesgebiet. 2002 rechnete man 3 – 5 Erkrankte auf 100 000 der Einwohnerzahl in Deutschland. Heute im Jahre 2006, rechnet man schon mit 5 – 7 Betroffene in der Bevölkerung bundesweit. Das sind Zahlen an denen man nicht mehr vorbei sehen sollte. Und auch die Fragen warum ist dieser deutliche Anstieg der Erkrankung zu erkennen.

Liegt es an der immer besser werdenden Diagnostik?

An der sich seit 1999 verstärkenden Aufmerksamkeit der niedergelassenen Mediziner? 1 niedergelassener Mediziner hatte bislang 1 Betroffenen in seinen gesamten Praxisjahren.
Der jetzige Stand liegt bei 2 –3 Erkrankungen. Vor kurzem meldete eine Praxis aus Sachsen 5 Erkrankungen, eine weitere Praxis 9 Betroffene in Thüringen. Hier ist ein deutlicher Ansatz unserer Arbeit zu sehen. Aufklärung der Öffentlichkeit. So wird eine Aufklärungskampagne von der Gesellschaft vorbereitet.

„Also immer wieder die Erkenntnis, hier muß mehr geschehen. Das sagt mir die Erfahrung der letzten 6 Jahre,“ so Frau König weiter. „Das alles kann nicht aus dem Bereich einer Selbsthilfegruppe erreicht werden, zumal hier der Arbeitseinsatz von dem Grad der Erkrankung abhängig zu machen ist. Um Arbeitserweiternde Möglichkeiten zu schaffen ist die gemeinnützige „Carcinoid call-point“, entstanden“.

Hier werden Arbeitsplätze entstehen, gemeinsam mit gesunden Menschen werden wir die für uns wichtigen Ziele umsetzen. Herr Detlef Höwing, stellte sich und den Selbsthilfe – Bund – Blasenkrebs e.V vor. Seit einigen Jahren erfolgreich in diesem Bereich tätig, sprach er über das Vorkommen des NET im Blasenbereich. Der ShBB e.V stellte sich als Gesellschafter zur Verfügung und wird die Betroffenen des NET über diesen Bereich informieren. Der neuroendokrine Tumor kommt im gesamten Bereich des Körpers vor. Daher ist es wichtig die gesamten niedergelassenen Ärzte umfangreich zu informieren. Frau König bedankte sich bei Herrn Höwing und deutet auf eine sich bereits deutlich abzeichnende gute Zusammenarbeit.

Die Geschichte einer sehr jungen Frau 24 Jahre alt.

Susanne S.klagt über trockenen Husten und wurde mehrere Wochen mit Antibiotika behandelt. Die Beschwerden wechselten. Nach weiteren Wochen wurde eine Röntgenaufnahme gemacht, es wurden kleine Schatten festgestellt,die als unerheblich erkannt wurden.Es folgte eine Phase der Unbeschwertheit

Im Sommer 99 wurde Susanne glückliche Mutter einer kleinen Elena.

Wieder trat der trockenen Hustens auf. Endlich wurde sie zu einem Lungenfacharzt überwiesen. Hier wurde ein neuroendokrinen Tumor 8x4x3 cm im rechten Lungenflügel festgestellt. Der Tumor wurde operativ entfernt. Susanne wurde nach einigen folge Untersuchungen der Lunge, als geheilt entlassen. Der Hausarzt und der Lungenspezialist bestätigten diese Aussage. So kam im Jahr 2002 ihr Sohn Nikolas auf die Welt. Sie war sehr glücklich. Inzwischen umgezogen und auf Empfehlung ihrer Hausärztin unterzog sich Susanne einer octreotid ganzkörper Untersuchung.

Hier wurde festgestellt, das sich Metastasen im gesamten Bereich des Körpers abgesiedelt hatten.

Susanne verstarb im Alter von 31 Jahren, hinterließ 2 kleine Kinder und einen völlig verzweifelten Mann.

Dieses Schiksal wird uns die Notwendigkeit der Weiterarbeit erklären.

Unterstützt werden wir in allen medizinisch- wissentschaftlichen Fragen von einen medizinisch – wissenschaftlichen Beirat

Zur Beratung der Gesellschaft in allen Wirtschaftsfragen wird ein öffentlich wirksamer Beirat hinzugezogen.

Frau König bedankt sich bei den Menschen an ihrer Seite, die sich spontan und hilfreich zur Verfügung stellten, um die ersten Schritte gemeinsam zu gehen.

Kontakt und weitere Informationen:
Carcinoid call-point gGmbH
Petra König
Tel.: 030 – 402 13 23
info@carcinoid-call-point.de
www.carcinoid-call-point.de

Pressemitteilung Detlef Höwing


Krebszeitung

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