Patientenorientierung und Patientenbeteiligung

Zelltod als Zerplatzen: Hier explodiert eine Hautkrebszelle aus einem Plattenepithelkarzinom und sch ... Bild/Quelle: Prof. M. Leverkus, Universitätsmedizin Mannheim
Zelltod als Zerplatzen: Hier explodiert eine Hautkrebszelle aus einem Plattenepithelkarzinom und sch ... Bild/Quelle: Prof. M. Leverkus, Universitätsmedizin Mannheim

Die 13. Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin (DNEbM) e. V. findet vom 15. – 17. März 2012 an der Universität Hamburg unter dem Motto „Komplexe Interventionen – Entwicklung durch Austausch“ statt. Ein wichtiges Thema ist dabei Patientenbeteiligung.

Bürger und Bürgerinnen wollen mehr an medizinischen Entscheidungen mitwirken und die Gesundheitsversorgung mit gestalten. Doch die Strukturen im Gesundheitswesen unterstützen dieses Anliegen bislang zu wenig. „Für eine Beteiligung der Patienten fehlen oft die Voraussetzungen“, sagt die Hamburger Gesundheitswissenschaftlerin Prof. Dr. med. Ingrid Mühlhauser, die die diesjährige Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin (DNEbM) e. V. ausrichtet. Gemeinsam mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen hat das Netzwerk, in dem Wissenschaftler und Gesundheitsberufe (Ärzte, Pflege, Hebammen u. a.) organisiert sind, bereits Lösungsmöglichkeiten erarbeitet, die auch auf dem Kongress vorgestellt werden.

Forderung nach informierter Entscheidung

Die Chancen für einen Behandlungserfolg steigen, wenn Patienten in die medizinischen Entscheidungen einbezogen werden. Voraussetzung dafür ist, dass sie unabhängig, wissenschaftlich fundiert und verständlich über die medizinischen Maßnahmen informiert werden. Dies sei heute oft nicht der Fall, kritisiert Gudrun Kemper von der deutschen Sektion der Breast Cancer Action: „Im Diagnoseschock suchen viele Erkrankte verzweifelt im Internet und stoßen oft auf ungeprüfte Schrottinfos, die eine Auseinandersetzung mit den Diagnose- und Therapiemöglichkeiten erschweren oder gar verhindern.“ Auch die bisherige ärztliche Aufklärung dient eher der juristischen Absicherung des Arztes als der Entscheidungsfindung des Patienten. Verlässliche Informationen über Nutzen und Schaden einer medizinischen Maßnahme sowie über mögliche andere Behandlungsoptionen sollen in schriftlicher und mündlicher Form gegeben werden und Teil des Behandlungsvertrages sein. „Der Gesetzgeber muss diesen Anspruch auf informierte Entscheidung im Patientenrechtegesetz verbindlich regeln“, fordert Kongresspräsidentin Prof. Dr. Ingrid Mühlhauser.

In den vergangenen Jahren wurden zwar bereits Anstrengungen unternommen, wissenschaftsbasierte Patienteninformationen und Entscheidungsgrundlagen zu erstellen. Doch dies trifft nur auf vereinzelte Krankheitsbilder zu und läuft weitgehend unkoordiniert. „Die Kräfte müssen zukünftig besser gebündelt werden“, fordert deshalb die Pflegewissenschaftlerin Prof. Dr. Gabriele Meyer vom DNEbM. Notwendig wäre eine zentrale Plattform, in der sowohl Verbraucherinnen und Verbraucher, aber auch medizinisches Fachpersonal Patienteninformationen und die dazugehörigen Quellen abrufen können.

Patientenbeteiligung als gesamtgesellschaftlicher Auftrag

Patientenvertreter sind zwar heute in verschiedenen Gremien auf Länder- oder Bundesebene vertreten, doch ein Stimmrecht haben sie meist nicht, so dass ihr Einfluss eher gering ist. Außerdem arbeiten viele ehrenamtlich und verfügen gar nicht über die finanziellen und logistischen Ressourcen, um dem Heer von Experten auf Augenhöhe begegnen zu können. Viele Selbsthilfeorganisationen werden heute von Unternehmen, die Arzneimittel oder Medizinprodukte herstellen, gesponsert. Diese Zuwendungen werden oft nicht transparent gemacht und gefährden so die Unabhängigkeit und Glaubwürdigkeit der Patientenvertretungen. Das DNEbM unterstützt deshalb die Forderung von Patientenorganisationen nach ausreichender Finanzierung und mehr Transparenz bei der Mittelvergabe.

Patientenbeteiligung ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Deshalb muss der Staat dafür auch die notwendigen Ressourcen bereitstellen und sie im Patientenrechtegesetz verankern, fordert das Netzwerk Evidenzbasierte Medizin.

Hier finden Sie den Entwurf des Positionspapiers in voller Länge: www.ebm-kongress.de/downloads

Pressemitteilung Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V., Karsta Sauder


Krebszeitung

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  • Gewebe- Dünnschnitt eines kutanen T-Zell-Lymphoms. Die Zellkerne sind blau gefärbt, PP4R1 braun. Die unter der Haut liegenden T-Zellen weisen keine braune Färbung und somit kein PP4R1 auf. - Quelle: Dr. Marco Herling, Universität Köln
    dkfz

    Gewebe- Dünnschnitt eines kutanen T-Zell-Lymphoms. Die Zellkerne sind blau gefärbt, PP4R1 braun. Die unter der Haut liegenden T-Zellen weisen keine braune Färbung und somit kein PP4R1 auf. - Quelle: Dr. Marco Herling, Universität Köln Wissenschaftler des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) haben einen molekularen Schalter entdeckt, der an der Entstehung von Lymphdrüsenkrebs beteiligt ist: Fehlt das Protein PP4R1, können sich T-Zellen unkontrolliert teilen, im Körper umher wandern und schließlich Tumoren in der Haut bilden. Ihre Ergebnisse haben die Forscher in der Fachzeitschrift „Immunity“ veröffentlicht.

    Die Immunzellen des Körpers bekämpfen Eindringlinge wie Bakterien oder Viren und schützen so vor Krankheiten. In seltenen Fällen sind es jedoch die Immunzellen selbst, die den Körper schädigen – zum Beispiel, wenn sie sich unkontrolliert teilen und Tumoren bilden. Genau das passiert beim kutanen T-Zell-Lymphom, einer Form von Lymphdrüsenkrebs. Hier geraten die sogenannten T-Lymphozyten, eine besondere Art von Immunzellen, außer Kontrolle.

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  • Immunzellen (T-Zellen) im Bauchspeicheldrüsenkrebs, die ihre Entzündungsstoffe (Zytokine) über den alternativen p38-Signalweg bilden und dadurch das Tumorwachstum fördern. Pathologisches Institut, Universitätsklinikum Heidelberg
    Bauchspeicheldrüsenkrebs

    Unter Beteiligung von Wissenschaftlern der Leipziger Universität wurde ein Gen gefunden, dessen Veränderung zu einer chronischen Bauchspeicheldrüsenentzündung (Pankreatitis) führen kann. In Zusammenarbeit mit einer internationalen Forschergruppe wurde in einem großen internationalen Patientenkollektiv eine Verbindung zur Krankheitsentstehung hergestellt. Das Gen wurde bei fast 2000 Patienten analysiert, die relativ früh an einer Pankreatitis erkrankten. Zur Gruppe der Untersuchten gehörten fast 1000 Patienten aus Deutschland sowie weitere aus Europa, Indien und Japan. Die Ergebnisse konnten vor kurzem in der renommierten Fachzeitschrift Nature Genetics veröffentlicht werden.

    Die chronische Pankreatitis ist eine relativ seltene Erkrankung, die etwa fünf bis zehn Menschen auf 100.000 Einwohner trifft. Wie Privatdozent Dr. Jonas Rosendahl, Oberarzt an der Uniklinik und Poliklinik für Gastroenterologie und Rheumatologie erläutert, umfasst diese Zahl alle Formen der Erkrankung. „Meistens entsteht sie durch langjährigen Alkoholmissbrauch. Wir haben uns in diesem Projekt aber auf die Pankreatitis konzentriert, die ohne Alkoholkonsum entsteht und deutlich seltener vorkommt.“ Professor Joachim Mössner, Direktor der Klinik und Poliklinik für Gastroenterologie und Rheumatologie, betont die Bedeutung der Forschungsergebnisse: „Es ist für viele Patienten ein Gewinn, wenn sie wissen, warum sie diese Erkrankung getroffen hat. Zugleich bietet sich nunmehr die Möglichkeit an, Patienten auch auf Veränderungen in diesem neuen Pankreatitis-Gen zu untersuchen, um die Krankheitsursache zu erkennen.“

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